Cavernoma műtét és epilepszia történetem

Vizsgálatok itthon

2024. június 14. 22:27 - Melinda090124

Hazaérkezve kiderült, hogy Csabi is elkapta a COVID-ot, de nagyjából ugyanúgy vészelte át, ahogyan én, náthával és egy-két nap kisebb köhögéssel, még egy erős megfázásos tünetnek sem volt mondható. Természetesen szüleim is elkapták, apukám ugyanolyan könnyedén viselte, mint mi, anyukámat viszont nagyon megviselte. Vártuk, hogy negatív legyen a teszt és mehessünk a vizsgálatokra. Szerettünk volna mielőbb utána járni, hogy mi is ez, ami a fejemben van és mennyire kell félnünk ezután. Mindent magánban szerveztünk, nem szerettünk volna várni hónapokat a közgyógyellátásban. Ahogy lehetett, intéztünk időpontot MR vizsgálatra, melyre vittem a görög előzményeket magyarra fordítva. Nagyon kedvesek voltak és gyorsak, még aznap este megkaptam a leletet e-mailben, melynek eredménye: egy bevérzett cavernoma (jóindulatú érfejlődési rendellenesség), mely általában születésünk óta ott van, de gyakran "néma" marad, illetve baleset, fejsérülés kapcsán alakulhat ki. Akkori állapota szerint éppen nem vérzett. Görögországban "eldurrant", már csak az ebből maradt vérzésnyomok látszódtak. Leírták, hogy ez okozhatta és okozhat további rohamokat. Nem nyugodtunk meg az eredmény láttán, másnap bejelentkeztünk egy magán neurológushoz konzultációra, ahol megnyugtatott a nagyon kedves, tapasztalt doktornő, hogy ezt a cavernomát nem ér táplálja, hanem fehérje van benne és lehet, hogy már egy magát felemésztőben lévő cavernoma, aggodalomra semmi ok. Csak szedjem az antiepileptikumot és minden rendben lesz. A kint felírt Keppra helyett írt fel nekem egy ugyanolyan hatóanyagú, de jóval olcsóbb gyógyszert, Levil 1000 mg-ot, napi 2x1-et. Felhívta a figyelmemet, hogy ügyeljek, minden nap ugyanabban az időben vegyem be és ne maradjon ki soha. Mellé felírt még valami enyhe antidepresszánst, mert szerinte szorongok (hát persze, ha azt mondják az embernek, hogy majdnem meghalt, akkor azért úgy elkezd kissé félni tán). Amikor rájöttem, hogy ez a gyógyszer mire való, dobtam is a kukába. A kötelező gyógyszer épp elég, én pedig nem szorongok, ha nincs mitől. Sőt, életvidám személyiségnek gondolom magam, nekem az éneklés a legjobb gyógyszer. Azt mondták, folytathatom nyugodtan a napi tevékenységeimet, sportolni is szabad, mindent, ami jól esik. Megnyugodtunk mindketten. Bár Csabi nem teljesen, mégiscsak ő nézte végig az egészet, neki volt a legnehezebb. Sokszor kellett tartanom benne a lelket és erősnek maradnom, mert én sziklaszilárdan hittem, hogy tényleg minden rendben van és így is lesz. A fejfájások sajnos továbbra is gyakran előjöttek. Amikor észleltem, hogy férjem ezektől mindig nagyon megijed, azután inkább igyekeztem eltitkolni és magamban tartani. Persze volt, hogy nem sikerült, mert látszott, hogy nem vagyok jól. Ismét az éneklés tanulásában merültem el és élveztem a folyamatot, a másokkal való együtt éneklést. Októberben EEG-t csináltattam, ezt a neurológus javasolta, hisz epilepsziásoknál ezzel tudják nézni az agyi tevékenység működését. Szép eredményt kaptam, epileptiform jelenség nem ábrázolódott, valami egyéb eltérés volt, amikor levegőket kellett vennem, ott éreztem is, hogy elfáradok. Összességében negatív eredményű volt. Ezzel szerettem volna bekerülni egy állami ellátású neurológushoz, a munkahelyemen ezt meg tudtam tenni, de nagyon nehéz volt bejutni. Háromszor hívtak fel és mondták le az időpontomat mindenféle indokokra hivatkozva. Végül decemberben sikerült részt vennem a vizsgálaton. Akkor még nem gondoltam, hogy ez majd egy újabb rémálom lesz...

2022. december 15. Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinika: 

Odamentem időpontra, nem kellett sokat várnom, nem volt nagy időcsúszás. Gondoltam, gyorsan végzünk, hisz látja az előzményeket, ott elég részletesen leírták, ami történt velem. Ránéz majd gyorsan az EEG-re, ír gyógyszert, esetleg kisebb adagot, mert ez lórúgás és már jöhetek is el. Hát, nem teljesen így történt. 

Behívott a doktornő és "darabokra szedett". Szigorúnak tűnt, nyilván tudtam, hogy ez nem olyan kis dolog és ahány epilepszia, annyiféle rosszullét, tünet, stb. De nekem még mindig nem volt megfelelő betegség tudatom. Elolvasta az anamnézist, mindezek ellenére elkezdte a kérdészáport a történtekről a csecsemő koromtól kezdve, hogy volt-e ez, volt-e az, családban volt-e, stb. A rohamot megelőző napokról is kérdezett, hogy mit csináltam, ittam-e alkoholt előtte, milyen tüneteim voltak, utalt-e valami a rohamra. Voltak-e furcsa, nem reális, extrém képzeleteim, végeztem-e furcsa tevékenységet. Szinte percre pontosan akarta tudni azt is, hogy a roham alatt mikor mi történt velem, mit éreztem, mit csináltam. Nem értettem a kérdéseit, mert az elején tisztáztam vele, hogy az ég világon semmit nem észleltem az egészből, aludtam, csak azt tudom elmondani, amit a családom mesélt, de nyilván ők sem tudták percre pontosan elmondani és azt sem, hogy konkrétan mi is történt, hisz akkor arra figyeltek, hogy visszahozzanak a "halálból", merthogy azt hitték, végem van. Mindezt nem vette figyelembe a későbbiek során sem és továbbra is olyanokat kérdezett, amire nem tudtam válaszolni. Ettől már ideges lettem és kínossá vált, hogy szinte sírva mondtam neki, hogy "nem tudom, mert aludtam". Ezután azt kérdezte, hogy elvesztettem-e az eszméletemet. Erre azt feleltem ismét, hogy nem tudom, mivel én végig úgy érzékeltem, hogy aludtam és úgy ébredtem, mint máskor, a nyelvfájdalmat kivéve. Több mint egy órán át tartott a kínos vallatás. Még szerencse, hogy volt nálam víz, mert kezdtem pszichésen nagyon rosszul érezni magam amiatt, hogy fel kellett idézni azt, amit soha többé nem szerettem volna. Végül azt mondta a doktornő, hogy ez egy kicsi cavernoma, viszont nincs túl jó helyen, így nyomhat valamit és ez okozhat rohamokat a későbbiekben, de szedjem a gyógyszert. Az adagot ő is nagynak találta, tekintettel a súlyomra. 2x750 mg-ra csökkentettük, de ezt két lépésben tettük meg, először csak a reggeli adagot, majd amikor minden rendben volt, utána az estit is. Előjegyzett 2023. márciusra MR vizsgálatra. Azt mondta, jelenleg ezzel még nem menne a helyemben idegsebészhez a cavernoma pici mérete miatt és nem hinné, hogy ezt megműtené az idegsebész, de azért majd a márciusi MR után konzultáljak egy idegsebésszel, mutassam meg neki azt az MR leletet. Viszont ismételte, hogy szerinte nem fogják ezt megműteni. Ezután azt mondta, van egy rossz híre. "Na, mi jöhet még?" - gondoltam. "El kell vennem a jogosítványát sajnos!" Erre nevettem, mondtam, hogy azt szívesen adom, mert nincsen. Erre megkönnyebbült és elnevette magát ő is. Kérte, hogy fáradjak ki a kollégáihoz, akik néznek vérvétellel egy gyógyszerszintet. Hát, utálom a vérvételeket, de ám legyen. Ekkor még a kötelező maszkos időszak volt, eléggé kifáradtam a több mint egy órás faggatásban és maszkban való beszédben. Kimentem, ahová irányítottak. Beültem a székbe. Jeleztem, hogy már ettem és kérdeztem, hogy ez probléma-e. Mondták, hogy ennél a vizsgálatnál ez nem gond. A nővér elkezdte óvatosan tapogatni a vénámat az egyik, majd utána a másik karomon is. Akkor azonnal ideges lettem, mert éreztem a bizonytalanságot részükről. Féltem tőle, hogy ez valami kezdő bénázó lehet. (Egyszer hasonló esetben nagyon megjártam, amikor kifogtam pár tanuló diákot, akik összeszurkálták kezem, lábam, majd a 8. helyről sikerül levenni a vért, de ehhez egy főorvost kellett hívni, ő volt képes csak megcsinálni). Az itteni hölgy elővette a szorítógumit, rátette az egyik karomra, így kezdett ismét vénát tapogatni. Majd rátette a másik karomra is párhúzamban és itt is kereste a vénámat. Ekkor már éreztem, hogy kissé szédülök, nagyon elszorította a karjaimat. Jeleztem, hogy szédülök, majd azt is, hogy egyre jobban szédülök. Kérdezték, hogy kérek-e egy pohár vizet, mondtam, hogy azt köszönettel elfogadom. Itt képszakadás....

Egyszer csak hirtelen felriadtam és elszégyelltem magam, mentegetőzve kértem bocsánatot amiatt, hogy elaludtam a fölém hajoló hölgytől, akiről nem tudtam, hogy kicsoda, mert az előbb még nem volt itt. Mondtam, hogy nem értem, hogyan aludtam el, ilyen nem történt még velem. Ott álltak felettem hárman és észrevettem, hogy a maszk le van húzva az államon. Mondta az a hölgy, aki "újként" jelent meg a szobában: "Nem! Nem aludt!" - határozottan ingatta a fejét. Erre én kissé felháborodva ("nekem ne mondják meg, hisz éreztem" hangon): "Dehogynem! Hát éreztem, hogy bealudtam, bocsánat!". Erre a hölgy halkabban folytatta: "pedig nem aludt, nyitva volt a szeme." Addig a másik két hölgy beszélgetett fölöttem: "Ezért hívtalak át, olyan furán vette a levegőt, így... (és mutatta, hogyan). Ezért mondtam, vegyük le a maszkot róla, hogy kapjon levegőt". Mintha nem is rólam beszélnének, mintha ott sem lennék. Ismét felmerült bennem a kérdés: "biztos, hogy ez velem történt?" Sokkolt, hogy az elmondások szerint elájultam. Ez az ájulás pont olyan volt, mint a 2021-és görögországi fotózás közbeni. Említettem nekik, hogy nemrég derült ki az epilepsziám és kérdeztem, hogy: "Ugye ez most ugye nem egy roham volt?" Mondták, hogy "...nem" (nem volt túl meggyőző). Vízivás után jobban lettem és kérdeztem, hogy esetleg elnapolhatnánk-e ezt a vérvételt, mert nem vagyok jól. Azt mondta a nővér, megkérdezi a doktornőt. Szerencsére jó hírrel tért vissza, halasztható máskorra, így mehetek haza. Csabit azonnal felhívtam, ahogy kiléptem az épületből, hogy elmeséljem, mi történt. Nagyon aggódott és nagyon szomorú lett. Mondtam, ne aggódjon, mert már jól vagyok, csak elszorították a kezemet, persze, hogy elszédültem. Aznap még visszamentem dolgozni, de amikor a kollégák megláttak, ijedten kérdezték meg, hogy mi történt velem, falfehér vagyok és "szarul" nézek ki. Azt feleltem, hogy úgy is érzem magam. Mondták, egyek gyorsan, hátha leesett a vércukrom. Nem lettem sokkal jobban. 

Csabi e nap történései után minden tervezett egyéni és közös programról lemondott, utazások, búvárkodás, stb..., hisz nem akart engem egyedül hagyni és útnak indulni sem mertünk külföldre. Felfogta, hogy ezzel most megváltozott az életünk és soha nem lesz már olyan, mint régen. Kezdett kissé a depresszió irányába menni, én úgy láttam rajta és ez nagyon bántott. Szörnyű bűntudat kezdett gyötörni, hogy mindez miattam van. Kérte, hogy ne mondjak ilyen butaságot, erről én nem tehetek és senki sem. Eszébe sem jutott engem hibáztatni. Mégis bántott, hogy szomorúnak látom és hogy nem élhet teljes életet mellettem, hogy nem tudom neki megadni azt az önfeledt boldogságot, mint korábban, hogy a közös szép programok kútba esnek. Viszont részéről ezek a reakciók azt is bizonyították nekem, amit addig is tudtam, de most még inkább megerősítettek benne, hogy Csabi engem az életénél is jobban szeret és bármit megtesz azért, hogy engem ne veszítsen el és hogy többé ne forduljon elő hasonló rosszullét. Ez már akkor tudatosult bennem, amikor a tragédia napján elsírta magát, nem szokott soha! 

Teltek a hónapok és egy erős fejfájásos éjszakán kívül nagyobb hasonló rosszullét nem volt. Továbbra is pozitívan gondolkodtam és énekeltem, amikor csak tehettem, ezzel gyógyítva magamat. 

2023. március 17. féléves kontroll MR vizsgálat, Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinika: 

Nyugodtan készültem a késő esti MR-re, figyeltem, hogy mikortól nem szabad enni, hogy ne legyen fém rajtam, meg az egyéb előírt dolgokra. Nem aggódtam az eredmény miatt, hisz szeptemberben elmondta a neurológus főorvosnő, hogy ez egy magát felemésztőben lévő cavernoma, nem ér táplálja, lehet, hogy már ott sincs, "megette magát". Persze itt is bénáztak a branüllel, kértem, hogy feküdhessek. Kibirtam, amíg behelyezték, aztán a vizsgálat végeztével a kiszedésnél már voltak gondok, mert ültem. Ekkor megint jött az ájulásszerű érzés, a fülcsengés, szédülés, de mielőtt elvesztettem volna az eszméletem, gyorsan szóltam, hogy rosszul vagyok, had feküdhessek le. Gyorsan segíettek odamenni az ágyhoz, akkor már ráestem, de ahogy felemelték a lábam, azonnal jobban lettem. Itt nem volt filmszakadás, szerencsére. A vizsgálat végén az MR asszisztens fiú kérdezte, hogy odaadja-e az MR CD-jét, vagy átküldje az Amerikai úti idegsebészetre, mivel nekik a rendszerben van összeköttetésük velük. Nem értettem a kérdést, így a fiú megkérdezte, hogy: "ugye az Amerikai úton fogják műteni?" Öööö.... tessék???? - gondoltam magamban. Azt válaszoltam neki, hogy kérem szépen a CD-t, mert szó sincs műtétről, vissza kell mennem vele a doktornőhöz, aki szerint nem fogják megműteni, de azért majd mutassam meg egy idegsebésznek biztonsági okokból. Ezt a kérdést és a feleletet már Csabi is hallotta, mert amikor majdnem elájultam, behívták őt. Az arcán az elképedés és a riadtság látszott. Ahogy kimentünk, megkérdezte: "műteni kell???" Vidáman nevetve mondtam neki: "Nem, dehogy kell, csak megkérdezték, kinek adják a CD-t, de elkértem és majd viszem a doktornőnek. Tudod jól, hogy azt mondták, nem kell műteni." Látszólag megnyugodott, de láttam rajta, hogy legbelül kétségek gyötrik. Ez nyugtalanná tett. Nem értettem, miért kell fölöslegesen a feszkó, minden rendben van. 

2023. március 24. MR lelet eredménye elkészült - szembesülés az ijesztő valósággal:

E-mail értesítést kaptam, hogy leletem feltöltésre került az EESZT-ben. Amint lehetett, izgatottan nyitottam meg látva magam előtt egy szép MR lelet leírást. Elkezdtem olvasni ilyen pozitív hozzáállással, aztán a mosoly egyre fagyott le az arcomról és mintha egy durva kéz markolászná a szívemet, ahogy egyre csak olvastam. "Cavernoma mérete nőtt a fél évvel ezelőttihez képest, több mikrobevérzések, oedema....." Csupa rossz hírek. Csabinak lefotóztam, elküldtem. Előtte kértem, hogy ne legyen ideges és ne ijedjen meg, biztos nincs olyan nagy baj, mint ahogy az látszik. Nagyon ideges lett és felment a vérnyomása. Megbeszéltük, hogy nem várunk semmire, azonnal keresünk egy idegsebészt és megmutatjuk neki, kikérve a véleményét, hogy mit javasol. Mégiscsak egy vérző dologról van szó és korábban nagyon sok tanulmányt elolvastunk a témában, Csabi külföldi szaklapokat is, ahol egyértelműen leírják, hogy ha vérzik a cavernoma, az egy időzített bomba, ami bármikor agyvérzést, agykárosodást, lebénulást, beszédzavart, egyebet okozhat, ha eldurran. Telefonon azonnal konzultáltunk a szeptemberben meglátogatott neurológus doktornővel, aki ismét elég megnyugtatóan beszélt, de ő is azon a véleményen volt, hogy idegsebészt mielőbb keressünk fel, addig ne sportoljak, sőt, még a porszívózástól is "eltilt", aminek most biztosan örülök, mondta ezt viccesen. Elkezdtem a lázas kutatást egy olyan idegsebész után, aki az Amerikai úton dolgozik, de magánban is rendel, hogy mielőbb bejussunk hozzá véleményt kérni. Próbálkoztam közvetlenül hívni az Amerikai utat, de csak 3 hét múlva adtak volna időpontot, az nekünk már lehet,  hogy késő lett volna, ezt szerettük volna azonnal tisztázni. Sikerült találnom egy főorvost, aki az Amerikai úton dolgozik és magánúton bejutottunk hozzá gyorsan. 

Folytatás következik. 

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://cavernomamutet.blog.hu/api/trackback/id/tr9318427323

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása