2023. augusztus, neurológiai kontroll: 

A főorvos biztatására, hogy esetlegesen a gyógyszer majd elhagyható lesz, felkerestem egy neurológust a csökkentés beütemezésének megtervezése miatt. Csabival mentem el egy magán neurológushoz, aki eplepszia specialista, jó véleményeket olvastam róla. Pár nappal előtte rossz álmom volt. Álmomban a neurológus nézegette a műtét előtti MR felvételt és úgy mondott véleményt, hogy nem vette figyelembe a műtét tényét és az alapján azt mondta, hogy nem hagyható el a gyógyszer. Ez a félelmem valóban bennem volt, tudván, hogy a neurológusok mennyire óvatosak az epilepsziás betegekkel, nyilván okkal. 

Félelmem beigazolódott. A neurológus valóban a műtét előtti MR CD-jét kezdte el nézegetni és nem vette figyelembe a műtét utáni állapotot. Elmagyarázott mindent a felvételen, hogy mi micsoda a fejemben. Érdekes volt így látni a fejemet, a szemeimet, az agyamat. Nemtetszően nézegette, hogy a vérzés elég sok helyen és egyáltalán nem olyan kicsi területen volt. Mikor mondtam, hogy a műtő idegsebészem javaslatára jöttem, hogy megtervezzük a gyógyszercsökkentést, elmagyarázta, hogy az idegsebészek szeretnek ezzel "dobálózni", hogy elhagyható a gyógyszer, de ők nem neurológusok, nem értenek hozzá. Ő egy ilyen előzmény után nem csökkentené a gyógyszert, esetleg 2 évvel a műtét után visszatérhetünk rá, de látva a felvételt, ő soha nem hagyná el a szedését. Azt mondta, hogy ezek a vérzések vaslemezkéket, vérmaradványokat hagynak maguk után, amit nem tudnak eltávolítani a műtéttel sem teljesen, felszívódni sem tudnak maradéktalanul, viszont az MR-en nem biztos, hogy láthatóak, de ha nem szedem a gyógyszert, ezek okozhatnak epilepsziás rohamokat. Úgy fogalmazott: "senki sem tudhatja, hogy mi van a maga fejében". Viccesen arra gondoltam, hogy ezt már hallottam párszor. Ismét nem erre a véleményre számítottam. Azután kérdésünkre elmondta, hogy semmi korlátozás nincs az életemben, két dolgot kivéve. Ne másszak magasba (kitett hegycsúcs, szakadék, magas létra, fa, stb.), mert ha leesek, akkor (nem viccel) azonnal meghalok (gondoltam: köszi, már nem akaszt ki egy ilyen kifejezés, egész hozzászoktam a "majdnem meghaltam"-hoz). A másik korlátozás pedig az, hogy ne ússzak be egyedül, csak úgy, hogy van velem egy jó úszó, aki életet ment, ha szükséges, mert rám jön a vízben a roham. Egyik veszély sem fenyeget, utálok úszni (nem is tudok), fára mászni sem szoktam. Bár hegyekben kirándulni szoktunk, de ezentúl nyilván vigyázunk, hogy kitett helyre ne menjünk. Fél évi gyógyszert írt ki, legalább ennyi hasznom volt a vizsgálatból. Elterveztük, hogy a fél éves kontroll MR után felkeresek egy másik neurológust az Amerikai úton, ott biztosan értik, hogy mi történt velem és tudják, hogy nem kell így félni, hisz a főorvos megmondta, hogy elhagyható a gyógyszer. 

Kezdtek unszimpatikussá válni a neurológusok, mert azt gondoltam, hogy mindig túloznak és szigorúak és túlparáznak mindent. Elkönyveltük, hogy ehhez a doktornőhöz sem jövünk többet, mert ilyen félős. Túlteng benne a felelősség érzet. 

2023. november, fél éves kontroll vizsgálatok:

Hó elején került sor a műtét utáni kontroll MR vizsgálatra. Már rutinosan készültem rá, számítva arra, hogy kontrasztanyagot is kapok majd. Arra is felkészültem, hogy ismét csak kézfejbe fogom engedni beszúrni a branült. Behívtak és elkezdődött a vizsgálat. Nem kaptam semmiféle branült és ez kicsit furcsa volt számomra, de emlékeztem, hogy máskor is volt olyan, hogy először csak natív vizsgálatot végeztek és amikor láttak valami oda nem illőt, akkor szúrták be. Elmondták, hogy hány percre számítsak és kezembe adták a pánik pumpát, amit teljes nyugalommal és lazán fogtam meg, mert eldöntöttem, hogy nem lesz rá szükségem. Szép dolgokra gondoltam a vizsgálat közben, pedig őrült módjára zakatolt, kattogott, sípolt a gép a fejem fölött, azonban ezt egy fülhallgatóval nyomták el. Vártam, hogy mikor jelzi az MR asszisztens, hogy most fogja szúrni a branült. Egyszer csak szép lassan kigurultam a gépből és mosolyogva kérdezte, hogy jól vagyok-e. Mondtam, hogy minden a legnagyobb rendben. Ekkor a legmeglepőbb mondat hangzott el tőle: készen vagyunk, fel is öltözhet. Egy pillanatra azt hittem, hogy nem jól hallottam. "Nincs szükség kontrasztra?" - tettem fel magamban a kérdést. Hitetlenkedve indultam az öltöző felé, még nem mertem elhinni. Tudtam, hogy ez nagyon jó reményekre ad okot. Mielőtt kimentem, rákérdeztem, hogy jól értettem, hogy készen vagyunk és várjak kint a leletre (ez is nagy dolog volt számomra, máshol minimum 3 hét, mire megleleteznek egy MR-t). Megerősített az asszisztensnő, hogy igen, üljek csak ki a folyosóra és a kolléganője már készíti a leletet. Boldogság öntött el és reménykedtem. Kb. negyed óra várakozás után kézbe kaptam a leletet, amely eredménye az volt, hogy cavernomának nyoma sincs, az ödéma, egyéb ilyen rondaságok nyom nélkül eltűntek, csupán eldeformálódott a műtéti terület, a kamraszarv betolakodott valahová, de ezek teljesen természetes, műtét utáni normális állapotok. Némi vérzés utáni nyom maradt ott, de a nagy vérrög teljesen felszívódott. Csodaszép leletet kaptam!

1 hét elteltével visszamentem kontrollra a műtő orvosomhoz. Talán 3 percet töltöttem bent nála. Nagy örömmel fogadta ő is a leletet, azt mondta, hogy ez nagyon szép, teljesen sikerült eltávolítani mindent és nincs is újabb cavernoma. 2 év, azaz kettő év múlva szükséges MR kontroll és azzal vissza kell menni hozzá. Rákérdezett, hogy szedem-e még a Levil gyógyszert. Mondtam, hogy igen, mivel a neurológus ezt javasolta. Ő továbbra is azon a véleményen volt, hogy a műtét után neurológus vezetésével el lehet hagyni, de ezt nyilván vele kell megbeszélnem. Kértem is javaslatot, hogy kihez érdemes mennem ott az Amerikai úton, kaptam ajánlást. Az örömtől repesve mentem haza, a boldogságtól majdnem elsírtam magam. Azt hittem, hogy tényleg itt a happy end és elfelejthetem az egészet lassan.

Akkor még nem tudtam, hogy az élet hosszabb távon akar leckéztetni és próbára tenni, tesztelve, hogy összeomlok, vagy méltó vagyok a Vas Lady névre. 

2024. február, Neurológia - Amerikai út: 

 Az ajánlott orvos épp lebetegedett, egy hölgyhöz kerültem. Kedves volt, de csak addig, amíg rá nem jött, hogy a korábbi neurológus lecsökkentette a Levil gyógyszeremet 1000 mg-ról 750-re. Ekkor láttam a morcos arckifejezését, amikor megkérdezte, hogy ezt ki csökkentette és miért??? Elmondtam, hogy azért, mert túl nagynak találta az adagot a doktornő és panaszkodtam, hogy a napi munkavégzésben gátol, mivel folyton álmos vagyok tőle és a munkahelyemen csak nézek ki bambán a fejemből. Mivel nem volt több rohamom, fokozatosan csökkentettük. Hmm, nem volt boldog, ezt láttam. Itt már tudtam, hogy a neurológusok általában szigorúak és már láttam, hogy hallani sem akar majd a gyógyszer csökkentésről, hasonlóan a kolléganőjéhez. Nem aggódtam, előre beletörődtem, hogy ez az eshetőség is fennáll. Kikérdezett, jól vagyok-e, volt-e azon az egy rohamon kívül több, mondtam, hogy nem volt (a 2022. decemberi neurológusnál történt ájulást nem említettem, mert arról nem tudom hivatalosan, hogy mi volt pontosan). 

Egy idő után megenyhülni látszott a doktornő és mikor elmondtam, hogy a főorvos javaslatának megfontolása kapcsán vagyok itt, akkor azt mondta, hogy valóban lehetséges a műtét után 1 évvel a gyógyszercsökkentés, ha tényleg minden rendben van. Ehhez előjegyzett egy 24 órás EEG vizsgálatra júniusra. Azt mondta, ha az jó eredményű lesz, akkor elkezdhetjük a csökkentést. Nagyon örültem a hírnek, mert azt gondoltam, hogy 100%, hogy teljesen negatív lesz a leletem. Örültem, hogy nem utasított élből el, hanem megnézi a lehetőséget. 

2024. július, EEG utáni neurológiai kontroll: 

A leletem még nem volt kész, pedig ráhagyással kértem az időpontot. Mondták, hogy majd a doktornő ránéz és látni fogja, amit kell. 

Pozitív gondolatokkal mentem be, örülve előre, hogy majd azt mondja, hogy most ő már csak 500 mg-os gyógyszert fog írni és szépen lassan hónapról hónapra csökkenteni fogjuk. Azután ért a hideg zuhany. Azt mondta a doktornő: "Szóval megvan az EEG eredménye. Hát, ez bizony nem negatív!" - nem tetszett, amit az arcán láttam, az volt ráírva, hogy ez nagyon-nagyon nem negatív. Elmondta, hogy bizony vannak kicsi tüskehullámok éber állapotban (na, gondoltam, ha ezek kicsik, akkor mit van úgy oda). Folytatta: "...viszont az a baj, hogy ezekből nagyon sok van! Éjszaka még nem is nagyon látszik ez a jelenség, bár elvétve ott is van egy-egy, de ez bizony napközben tevékenykedik. Én ezt a gyógyszert most nem hagynám el semmiképpen. Majd néha azért nézegetjük."

Ekkor már szurkált bennem az a bizonyos fájdalmas csalódottság érzés, hogy már megint jót vártam és rossz lett. Elkönyveltem, hogy ehhez most már hozzá kell szoknom az életben és ahhoz is, hogy egész életemben szednem kell a gyógyszert. Ez a kisebbik baj, a nagyobb az, hogy sok-sok tüskehullámom van, amiből kialakulhatna rengeteg roham, ha a gyógyszer nem védene meg. Most megvéd, egyelőre, de vajon meddig! Sorstársaim többen jártak úgy, hogy tíz évig sem volt roham, aztán rezisztenssé váltak a gyógyszerre és ami korábban megvédte őket, már semmit sem használt. Ezeket a félelmeket igyekeztem elkergetni és valami automata válaszolt belőlem helyettem: "Rendben, megértettem!" Rákérdeztem, hogy van-e valami, amire figyelnem kell. Erre annyit válaszoltak, hogy mindenképpen aludjak eleget, ez nagyon fontos. Stressz kerülendő! Egyéb nincs. Kaptam javaslatot a háziorvoshoz, hogy ezentúl ő is kiírhatja támogatással a gyógyszeremet. 

Csalódottan indultam vissza dolgozni. Tartottam attól is, hogy a család ezután megint beparázik és majd mindentől féltenek. Megmondtam nekik, hogy én továbbra is egészségesként kezelem magam, hisz az vagyok! Gyógyszerrel jól vagyok, futok, amennyit elbír a szervezetem (soha nem erőltetem túl), angolt tanulok jó eredményekkel, énekelni tanulok, ami önmagában is gyógyít, tehát egészséges vagyok. Elvárom, hogy mindenki eszerint kezeljen és viselkedjen, mert nem segít, ha elkezdik a féltést, sőt, növeli a betegségtudatomat. Érzem, hogy mit birok és mit nem, eddig is jól voltam, ezután is így lesz. Kemény és határozott voltam velük, mert elegem volt az állandó rettegésből, úgy nem lehet élni. Úgy tűnt, megértették és nem mutatják aggodalmukat. Én pedig úgy lefoglalom magam, hogy időm sincs a negatív gondolatokra, a félelmekre.

Azonban ismét elgondolkodtam, mire akar engem ez a dolog tanítani, mert azt már tudom, hogy minden okkal történik. Még nem igazán tudom a választ. Talán edz az élet, ami nem öl meg, az megerősít. Ha pedig erős vagyok, akkor másoknak is adhatok erőt, amit gyakran meg is teszek és a szemem előtt történik csoda, visszaigazolódik, hogy pozitív hatással vagyok emberekre. Ilyen régen soha nem történt. Mindig segítőkész ember voltam és ha ezzel segíthetek másoknak (akár hasonló sorsú embereknek) abban, hogy adok nekik erőt a kitartáshoz (bármivel kapcsolatban), akkor megérte ezt a blogot elkészíteni. 

Egyelőre búcsúzom. Nagyon jó egészséget kívánok mindenkinek és soha ne adjátok fel! Mindig van fény az alagút végén, a lényeg a pozitív gondolkodás a legreménytelenebb helyzetben is. Amint bármi újdonság lesz, jelentkezem. 

Köszönöm, hogy elolvastad a nem mindennapi történetemet!