Cavernoma műtét és epilepszia történetem

Időzített bomba - szembesülés a rideg valósággal

2024. június 26. 15:54 - Melinda090124

2023. március 28. Konzultáció az idegsebész főorvossal:

Kiválasztottam egy nagyon sok jó véleménnyel rendelkező orvost, mivel most nagyon fontos volt számunkra az, hogy egy remek szakemberhez kerüljek. Elsőként nagyon ellenálltam a műtét gondolatának, elutasítottam. A friss MR lelet láttán azonban már tudtam, hogy nem lesz más lehetőségem, ha szeretném elkerülni a további kellemetlenségeket. Emiatt inkább abban reménykedtünk, hogy az idegsebész a műtét mellett fog dönteni. Kérdés volt, hogy hol helyezkedik el a cavernoma, műthető-e, érint-e valamilyen létfontosságú központot. Rengeteg további kérdés volt bennünk, például hogy mennyi a felépülési idő, élhetek-e teljes életet utána. Sok rossz tapasztalatot olvastam hasonló esetekről és nem szerettem volna ágyhoz kötve, mások ápolására szorulva élni a további életemet. Igyekeztem elűzni a negatív gondolatokat és továbbra is az énekléssel szárnyaltam a pozitivitás szárnyain, ez hatalmas erőt adott. 

A konzultációra férjemmel érkeztem és vittem magammal minden dokumentumot, ami keletkezett az ügyemmel kapcsolatban, az MR CD-jét is. Utóbbi jó döntés volt, mert az orvos legelőször ezt nézte meg, hogy meggyőződjön róla, valóban cavernoma-e, illetve a méretről, elhelyezkedésről. Az első percben, amikor ránézett a felvételre, azonnal megerősítette a cavernoma tényét és hirtelen azt mondta: "ezt ki kell venni!" Egy kicsi hatásszünetet tartott, hogy felfogjuk az általa mondottakat. Élesen belém szúrt valami és arra gondoltam, ez csak egy rossz álom lehet. Miért büntet a sors, hogy agyműtéten kelljen átesnem? Hát mit vétettem én a világnak? További hasonló kérdések záporoztak bennem, de a főorvos nem hagyott sok időt gondolkodni ezeken. Határozott volt, magabiztos. Azt mondta, ha szeptemberben látta volna az akkori leletet, már akkor azt mondta volna, hogy ezt azonnal ki kell venni. Nincs mire várni, ezt nem lehet sugárkezelni, mert semmit nem ér, csak a műtét a jó megoldás. Ha szeretnének kérni egy másodvéleményt, nyugodtan megtehetik, de a kolléga is ugyanezen a véleményen lesz valószínűleg. Az alábbi monológja nagyon megrémisztett, pedig jól tudtam, hogy ez az igazság (sokat olvastunk a témában): Folytatta: "Ez a cavernoma most, a március 17-ei MR-en is vérezget, szivárog. Bár nem szeretem ezt a kifejezést használni, de ez egy időzített bomba a fejében és nem lehet tudni, hogy mikor robban. Ha elvérzik, akkor agyvérzést kaphat, lebénulhat, egyéb szervi károsodása lehet, ezt előre nem lehet pontosan megmondani, mint ahogy azt sem, hogy ez mikor fog bekövetkezni, de az biztos, hogy ha nem műtöm meg, akkor eljön ez az idő. Nézzék meg a várólistámat (mutatta a nagy paksamétát)! Ők mind nagyon súlyos esetek és sürgős műtétre várnak, de én önt ennek a listának az elejére sorolom. Ez nem nyári, nem őszi, hanem egy tavaszi történet lesz! Nyilván nem életveszélyes az állapota, mert akkor azt mondanám, hogy már ne is egyen semmit, mert holnap reggel műtöm, de kérem, érezzék, hogy a műtét sürgős, fontos és elkerülhetetlen." Annak ellenére, hogy számítottunk a műtét tényére, nagyon mellbevágóak voltak ezek a szavai, melyek ijesztő, rideg tényként hangzottak. Azt mondta az orvos, hogy a cavernoma semmilyen létfontosságú központot nem érint, csak magatartásközpontot, ami ha megsérül, azzal járhat, hogy néha elrévedek, de semmiféle súlyos következménye nem lehet. Tehát jó az elhelyezkedése, bár egy kicsit belenyúlik az agykéregbe, de úgy látja, hogy ügyes tervezéssel jól hozzáférhető és teljes egészében eltávolítható. Mutatta, hogy bal oldalon a homlokot benyomva található körülbelül egy szeder formájú valami. Azonnal elkezdte tervezgetni, hogy hogyan is jut be a kérdéses területre. Szerinte mivel fiatal vagyok, egészséges, a műtét sikere garantált, kb. 2% esély van arra, hogy valami nagyobb baj lehet, netán életemet vesztem. Viszont ha nem műt meg, akkor a kockázat sokkal nagyobb. Rákérdeztem a felépülési időre, rám nézett és azt mondta: 5 nap. Ezen megdöbbentem és visszakérdeztem, hogy 5 nappal a műtét után mehetek is dolgozni, erre ő azt mondta, hogy: "na jó, azért pihenjen egy hónapot utána". Elmesélte a műtét menetét, hogy április második felében megpróbálja beilleszteni, előtte altatóorvoshoz kell mennem (ez ismerős menet, párszor már átestem rajta sajnos). Elmondása szerint a műtét után az éjszakát az intenzív osztályon kell töltenem és nem kelhetek fel egy napig, de mivel én erős, egészséges vagyok, lehet, hogy nem is kell majd az egész éjszakát ott tölteni. Mielőtt visszavisznek az osztályra, készülni fog egy CT, hogy lássák, minden rendben van-e a műtéti területen, ennek függvényében mehetek vissza. Végig úgy beszélt, hogy látszott, nagyon bízik saját magában és hogy látott már sok ilyen esetet. Továbbra is tetszett a határozottsága, az, hogy nem láttam a bizonytalanságnak egy halvány jelét sem. Láttam, hogy egy remek szakemberhez kerültem és ez adott egy kevés biztatást nekem ebben az elkeserítő helyzetben. Megkérdeztük, hogy a műtét után van-e esély valamikor elhagyni az antiepileptikumot. Erre is határozottan, szinte rögtön felelte: "szinte biztos, hogy elhagyható a műtét után 1 évvel, hisz megszűnik a kiváltó ok! Utána teljes életet élhet és el is felejthetik ezt az egészet!" Ez is egy halvány reménysugár volt az aggasztó helyzetben. Megbeszéltük a további teendőket és próbáltuk folytatni az életünket, de ez nem volt olyan könnyű feladat.

Aznap éppen egy csoportos énekórám volt és Csabi elkísért a biztonság kedvéért. Ő továbbra is nagyon aggódott, félt és rosszkedvű volt, ami korábban sosem volt rá jellemző. Én pedig igyekeztem pozitív maradni, pedig mégiscsak én készültem a kés alá. E nap éjszakáján nagyon nyugtalanul aludtam, ott kattogott bennem, hogy "időzített bomba" és felriadtam, hogy vajon mikor fog felrobbanni. Aztán reggel elgondolkodtam, hogy ez így nem mehet tovább, nem élhetek rettegésben! Át kell formálnom a hozzáállásomat, mivel a körülmények, a tények nem fognak megváltozni, így nekem kell változtatni a gondolkodásmódomon. Valahonnan eszembe jutott, hogy egy epilepszia csoportban egy ismerősöm azt írta, hogy erre a betegségre nem szabad ellenségként tekinteni, csakis jóbarátként és máris sokkal könnyebben fogom elfogadni. Behunytam a szemem és elképzeltem a bomba helyére egy szép, helyes kis szedret és elképzeltem, hogy nagyon szeretem. El is neveztem Szederkének és gondolatban megbeszéltem vele, hogy szeretném, ha jó barátok lennénk. Én jót akarok neki, hamarosan elindulhat világkörüli útjára, szabad lesz, de addig is vigyázzunk egymásra és éljünk békességben. Erre a gondolatra a teljes nyugalom érzése fogott el. Egy kívülállónak ez a gondolkodás butaságnak tűnhet, viszont ha pánikoltam volna, azzal jobban betegítettem volna magam. Én hittem erősen benne, hogy a család mellett a pozitív gondolkodás és az éneklés átsegít a nehézségeken és minden rendben lesz a műtétig. Ez annyira jól sikerült, hogy volt erőm Csabiban is tartani a lelket, ő sokkal jobban félt, mint én. Volt olyan eset, hogy amikor beértem a munkahelyre, nem néztem rá azonnal a telefonomra, Csabi pedig írt. Pánikba esett, hogy nem válaszoltam, azt hitte, történt velem valami. Pedig a helymeghatározáshoz hozzáférése van, tehát a térképen láthatta, hogy beértem, de ez sem volt biztosíték arra, hogy jól is vagyok. Így hát felhívott kétségbeesetten. Ezek a dolgok mindig nagyon elkeserítettek, mert én igyekeztem nem gondolni az egészre, viszont eszembe juttatták folyamatosan, hogy gyakorlatilag életveszélyben vagyok minden pillanatban. Szerencsére mindig felül tudtam kerekedni az ilyen helyzeteken és továbbra is pozitívan gondolkodni, énekelni, énekelni és énekelni. Az altatóorvosnál tett látogatás után vártuk a főorvos úr hívását a műtéti időponttal, ami elég hamar elérkezett. Hétfői napon kaptam a hívást, hogy szerdán megműtene és kedd este kellene befeküdnöm. A hír hallatán leizzadtam, elfehéredtem, de tudtam, hogy nem hagyhatom el magam, ezt most végig kell csinálnom és bár a családom mellettem áll, de ebben a sztoriban igazából egyedül vagyok, nekem kell végigcsinálnom az egészet. Csabi azt mondta, ha tehetné, nagyon szívesen átvállalná tőlem ezt az egész procedúrát, hogy ne nekem kelljen szenvednem és ne engem kínozzanak. Nem sajnáltattam magam, azt mondtam neki, hogy erős vagyok és büszke lesz rám, végig fogom csinálni és nagyon gyorsan fogok gyógyulni. Ami nem öl meg, az megerősít és én élni akarok és fogok, mert nekem még dolgom van, meg kell valósítani gyerekkori álmomat, az énektanulást és nem azért kaptam ezt a lehetőséget most, hogy a sors elvegye az életemet. Sok célt tűztem ki, hangos naplót kezdtem készíteni, meséltem barátoknak sztorikat, így sokkal könnyebb volt feldolgozni a tényeket. Nagy példaképem Judy a Groovehouse együttesből, akinek a Szemtől szemben című könyvét olvastam ez időtájt. Ő a balesete miatt élet, halál közt lebegett sokáig, de az erős akaratának köszönhetően meggyógyult és híres énekesnő lett. Ez éltette végig a kórházi ágyon, az éneklés szeretete, ami engem is éltet. Rengeteg erőt kaptam a könyve által. 

Ezután a műtétemet még két alkalommal halasztotta a főorvos, mivel mindig jöttek életveszélyes esetek, akiket nem ignorálhatott. Majd végre meglett a műtét végső időpontja: 2023. április 24. Előtte vasárnap ebéd után kellett befeküdnöm a kórházba. 

Folytatás következik.

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://cavernomamutet.blog.hu/api/trackback/id/tr2518435579

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása